每年4月2日“世界提高自闭症意识日”前后,媒体上都会出现很多关于自闭症的报道。但镜头的焦点往往是对着少数有着天赋的自闭症儿童,而最需要关注身陷困境的星儿家庭却屡屡遭到忽视。精心准备的各类活动节目给了自闭症患儿走上舞台的机会,但也无法展现自闭症患儿家庭举步维艰的日常生活状况。
自闭症是一种在儿童发育早期就出现并且持续终身的精神障碍,与后天养育和性格问题均无关联,症状包括特殊的社会互动、异常的学习方式、对特定对象的强烈兴趣、重复的行为、交流行为缺陷和接收感官信息的特殊方式。美国疾病预防与控制中心2014年的数据显示,每68名儿童中就有一名患有自闭症。
由于中国对自闭症的认识较晚,1982年才首次引入这一概念,加上很多自闭症患儿的面容和普通人无异,以及媒体和文艺作品对“天才”的强调,社会对于这个群体仍然知之甚少,而且存在不少误解。
郑敏在其“走进孤独世界”摄影展现场。 摄影师郑敏希望用手中的相机,在自闭症群体和社会公众之间架起一座桥梁。从2010年第一次接触到自闭症群体开始,7年来郑敏拍摄了30多位“星儿”及家庭,十万多张照片,试图呈现这一群体的真实样貌,增进社会对自闭症群体的理解和支持。 2017年4月2日至4月5日,郑敏摄影图片展“走进孤独世界”在上海证大喜马拉雅中心举行,展出了80余幅摄影作品,展现星儿们“自我与他人、精神和肉体”的矛盾冲撞。著名国际摄影策展人尚陆在开幕式致辞中说到,“我看到了郑敏的照片,感觉到这是一种想通过相机的镜头,进入被拍摄者心灵的欲望,是我所推崇的‘关怀’摄影,我觉得这是一种力量,一种有效果的摄影,能够感染、打动观众,带来思考和行动的摄影”。 澎湃新闻对郑敏进行了专访,请他分享这些照片背后众多绝望难言的故事,带领我们一窥这个难以企及的孤独世界。以下为访谈全文。 澎湃新闻:您最初是怎么关注到自闭症群体的?你作为旁观者、艺术家的观看角度,是否会带来一些不同的感受? 郑敏:2010年的一个偶然的机缘,一个朋友邀请我参加一次自闭症家长的聚会,我当时对自闭症并不了解,但出于习惯还是带着相机过去拍照。也就是在这次聚会上,我认识了彩虹妈妈张灿红和她的儿子嘉伟。那天下午,在两个多小时的时间里,那些坐在同一张桌子上的星儿之间没有任何交流,只是各自吃着水果、零食,好像周围的世界跟他们没有任何关系。作为摄影人,我会比较容易关注人的神态,我注意到有一个小男孩,吃一根香蕉吃了半个多小时,眼睛也东张西望,但目光却是游离无神的。再通过家长介绍他们生活的种种状况,彻底颠覆了我之前对自闭症的认知,当时我就觉得这个群体太不容易了。 从此以后,我开始参加自闭症家长组织的各类活动,每次活动结束我都会将拍摄的照片发给各位家长,慢慢的大家就熟悉了。不久,从彩虹妈妈处得到讯息有个叫菲菲的孩子非常严重,我就去了。那还是七年前,菲菲还是一个二十岁出头的女孩,但她整天在家生活不能自理,而且还有严重的自残举动。经过几次接触拍摄,菲菲妈妈就开始和我讲了心里话,“怎么办,我真的没办法,我看不到希望,看不到尽头。不行的话我真想就跟女儿一起跳下去算了……” 尽管以前从媒体上、艺术作品中看到过类似的情形,但当亲眼所见时对我的震动非常大。我将自己的一些感受以图文博客的形式记录下来。渐渐地家长们觉得我是真正在为他们说话,为他们呐喊。之后,就从拍集体活动变成去他们家里跟拍,从此便一发不可收拾。到目前为止已经拍了30多位星儿和他们的家庭。跟拍最大的特点在于,平时家长只能看到孩子和周围环境的关系,而他/她自己跟孩子的关系是看不见的。而我通过相机,把他们和孩子之间肢体、神态等等一系列微妙关系变成影像固定下来。当有些他们司空见惯已经习以为常或者感到麻木的瞬间,再配以文字在博客里呈现出来的时候,家长们看到后往往都非常激动,常常会以“震撼和真实”加以形容,很多家长会反复多次翻看,每看一次都会不禁落泪。 澎湃新闻:您接触了这么多有自闭症孩子的家庭,您觉得自闭症群体最值得关注的地方在哪里? 郑敏:自闭症最大的问题就在于社会交往障碍。人类情感交流的许多能力都是与生俱来的,但在自闭症孩子的身上是没有的,像察言观色、触类旁通这样的意会的能力他们是完全不具备的。