关闭
当前位置:文化 > 观察 > 正文

我们到底应该怎样看待孤独症?

2017-08-30 15:41:03    新京报书评周刊  参与评论()人

原标题:我们到底应该怎样看待孤独症

昨天,腾讯公益“小朋友”画廊刷爆了朋友圈。在这些来自自闭症、脑瘫、精神障碍等患者的画作中,我们看不到病痛,看不到障碍,去看到了质朴的才华和一颗颗富于感受力的心灵。正因如此,“小朋友”打动了无数人,在愿意付钱“购买”画作献上自己的小小爱心之外,也让更多的人能够借机关注这些被称为“小朋友”的群体。

这当然很好。近些年来,随着《爸爸爱喜禾》这样畅销书的出版,我们渐渐了解了不少孤独症儿童的生存状态,但这种了解依然有限,依然需要更多。而感动,能够促使我们去更多地了解。

孤独症(autism),又称自闭症或孤独性障碍等,是广泛性发育障碍的代表性疾病。临床上首次描述孤独症是在20世纪40年代。1943年,美国医生Kanner报道了11例患者,并命名为“早期婴儿孤独症”(early infantile autism)。他当时描述这个类群的患者特征如下:严重缺乏与他人的情感接触;怪异的、重复性的仪式性行为;缄默或语言显著异常;高水平的视觉——空间技巧或机械记忆能力与在其他方面学习困难形成对比;聪明、机敏且具有吸引力的外貌表现。

但在为这些般的画作感动之外,我们还是需要理性——尽管孩子们的画作动人,但我们不应该美化孤独症,因为浪漫化反而会影响我们去关注但对于这些孩子的日常生活,尤其是在教育上遇到的种种不便与限制。他们的生活,依然是艰难的,需要我们切实的关照和努力。

这一条,书评君推送的是此前对《蜗牛不放弃》的作者张雁所做的采访,那是一本讲述中国孤独症群落生活故事的书。张雁告诉我们孤独症孩子的真实生活,以及我们能为他们做些什么。

采写 | 孔雪

1989年,人类发现一只独特的鲸鱼,代号“52赫兹”。鲸鱼的鲸歌大多在15至20赫兹,而她就像是个哑巴,“52赫兹”唱歌的时候没有其他鲸鱼听见,也不被理睬。如果人类有这样的独特赫兹会怎样?

确实存在有“52赫兹”的人。1943年,美国医生首次描述了孤独症患者特征。1982年,中国诊断出首例孤独症患者。孤独症的病因至今未有一个确切的解释,像雾霾一样,它有可能落入任何一个家庭。从1982年(甚至更早,它存在但未在国内被诊断出之前)开始,患有孤独症的孩子和他们的家长就一直在与这种原因不明的障碍抗争。

抗争包括在自闭症孩子的成长道路上帮助孩子建立基本的生活能力,帮助孩子理解自己和这个世界,抗争还包括在一个社会福利保障制度、教育体系、公益组织尚在发展中的社会里,如何在制度夹缝中为这群孩子辟出一道生路。为此,孤独症孩子的家长们披荆斩棘。



《蜗牛不放弃》

作者:张雁

版本: 华夏出版社 2016年1月

张雁是其中一位。2004年,一篇新闻特写文章让她涌泪,《没有父亲的晚上》讲述了一个49岁、与父亲同住的孤独症患者,在84岁的父亲因病住院时,在家里不断叫着“爸爸”从卧室找到厨房和浴室。张雁感到,汹涌而来的还有恐惧——如果我死了,儿子怎么办?十几年前,一个孤独症孩子想在学校正常读书,家长要用尽各种手段才能把孩子“塞”进去。这样的社会里,谁会帮助孤独症患者?

《蜗牛不放弃》这本书源自于这样的恐惧,但也有幻想和希望:用一本讲述中国孤独症群落生活故事的书让社会更清楚地认识到这群人面临的困境,更大地帮助孤独症这一群体。10多年过去,书陆续再版,那些孩子们和他们的故事也都长大了。“像一个遥远又鲜明的梦”,张雁写道,“简直不能相信我们已经走了这么远”。

如果你是一位在上世纪90年代来到中国的外国医生,中国大多数儿科医生可能会跟你说,中国没有孤独症。2011年,你可能听过周迅为公益纪录片《遥远星球的孩子》和4月2日“世界自闭症日”配唱的主题曲《这世界唯一的你》,在微博参与过话题讨论。2016年底,这本书又因各类年度好书评选再度进入大众视线。这些,都是不放弃“蜗牛”走过的距离。

教育的目的是“赋能”

借特殊教育让主流教育有改变

新京报:这本“小蜗牛”们的故事自出版后,被孤独症家长们送给所有能够帮助孩子的人,也出现在读书会、慈善公益活动的现场,经过“病毒式扩散”,这本书算是畅销书吗?

张雁:编辑告诉我总共发行量6万本,但有些书起印就是5万。在整个特殊人群,比如精神病、艾滋病、癌症等题材领域,销量上也不及2011年蔡春猪的《爸爸爱喜禾》或是陆幼青的《死亡日记》。《死亡日记》会给人情感上的震撼和感动,让人看到生命这么美好又这么容易失去。



《爸爸爱喜禾:犬子在,不远游》

作者: 蔡春猪

出版社: 新星出版社 2011年7月

但同情和感动以后怎么办呢?我们如何去支持、陪伴特殊人群?这是一个更实际的问题。我这本书是希望解决更实际的问题,这是另一个方向,比如我们也需要知道孤独症是什么,怎么办。《蜗牛不放弃》是一本入门级的科普读物,很多家长、特殊教育机构的教师和社会工作者告诉我,他们看过的第一本关于孤独症的书就是它。有些年轻人就是看了这本书以后决定从事孤独症教育事业。在不断传播的过程中,它改变了很多人的想法,甚至命运。

新京报:这本书在写作就有明确的目的:让人们了解孤独症孩子,向他们伸出援手。出版后的十多年中,读者群体和反馈是在这个期待范围中,还是更广泛?

张雁:写的时候希望所有和孤独症有关的人去看,出版时间长了之后,它会漂流到完全没有关联的人那里去。比如前几天看到一位爸爸的反馈,他看到蔡朝阳一篇读后感后决定去买这本书,刚开始心里还很忐忑:“那时候我孩子刚生下来,我心里特别害怕,买了会不会传染上孤独症?犹豫半天没敢买。现在我女儿5岁了,现在终于敢买了”。读完后他发现,书里写的是特殊孩子的成长故事,但很多理念对普通孩子也适用。比如日本北海道教育大学教育学教授白崎研司对中国家长的一段劝谏:我对“爱情”的理解是:爱是一种感情,爱孩子理所当然;情则指感情的输入。



关键词:孤独症
分享到:

用微信扫描二维码
分享至好友和朋友圈

 

新闻 军事 娱乐