如今网络上刮起了阵阵网红热,而新一代的社交媒体异军突起,尤其是那些患有唐氏综合症的网红新星,其粉丝也已达到数万。
除了多年以来所做出的反对歧视和误传,美国又开始实施了一项新的举措:让患有唐氏综合症的人也可以拥有让自己更充实更快乐的生活能力。
总的来说,取得这种文化转型的最有力的催化剂就是社交媒体。
“对于大众来说,他们都很难相信一个由唐氏综合症的人是可以好好生活而且有所成就的。”全国唐氏综合症学会会长,Sara Hart Weir说到。“我们想把唐氏综合症患者的真实故事告诉给大家,社交媒体可以让传播速度加快,传播范围更广,这种效果是我们过去无法想象的。”
在社交媒体上其中最突出的一个唐氏综合症网红叫Madeline Stuart,是一个19岁的澳大利亚女孩。自从母亲在网上发布了她的摄影集,她便进入到了大众的视野,吸引了全球网民的关注。在她参加完一场时尚走秀以后,她便应邀成为了一名模特。母亲Rpseanne对此非常兴奋,她觉得这会激励Stuart养成更健康的生活习惯,而且有助于她减肥(肥胖是中年唐氏综合症患者所面对的最大问题,他们会比同龄人更容易变胖,生活方式也不健康)。
“我不会阻拦Maddie做任何事情,除非是危险或违法的事情,”Roseanne在电话中说,“她19岁了,我像她这么大时我可以做一切自己想做的事情。我相信即便是得了唐氏综合症也并不意味着她就不能像年轻时的我那样过自己想要的生活。她也是人,我们没有区别。”
唐氏综合症(21三体综合症)是由于患者额外多了一条21号染色体所致的疾病。根据美国唐氏综合症学会最近的数据,全美国已经有超过40万人患有该疾病,也因此成为全国最普遍的一种疾病。生来患有这种疾病的人,肌肉张弛力低,身体和认知能力迟缓,以及独特的面部特征。在过去,患有唐氏综合症的人常常被边缘化,被歧视,被主流排除在外。他们被体制化地隔离起来,常常要远离家人和社会。被遗忘在一些没有适当的医疗及教育的机构当中。更悲惨的是,由于被轻视、被虐待,很多人都会早逝。根据全球唐氏综合症基金会数据,上世纪80年代的唐氏综合征患者的平均寿命只有28岁。
最初,在一位摄影师拍完了Stuart的摄影机后,Roseanne在网上发布了这些照片。她希望这些照片可以受到好评,或许还可以受到欢迎。但是她并不知道后续会得到如此高的关注度。
“我不明白什么叫病毒式传播,直到事态真得这样发展了我也才意识到。我只是看到她在脸书上得到了两千个赞,但我并没有想到在接下来的两个星期竟然得到了650万的浏览数。”
自从Stuart的照片被大肆传播,她甚至走上了纽约时装周,成为迪士尼公主妆容系列的博客热点,在Instagram上与超过12万粉丝互动。Roseanne如今是女儿的全职经纪人。Stuart一天可以收到100多条来自粉丝鼓励她的信息。
“有些信息上说,‘我想放弃上大学,但如果你都可以做到,那我也可以。所以我不会放弃了。’还有的父母来信息说,‘是你让我们看到了我们的孩子还有未来的希望。’有更多非残疾人也会跟Madeline发信息。她是人们传统观念上的弱势一方,是那种不会让人觉得会有所成就的人,但是他们却依然很努力地专注着一些事情。”