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星星的自闭天使:有件事我们很喜欢,估计你们猜不到

2018-04-03 12:10:06    凤凰文化  参与评论()人

“你毛衣上的衣物柔顺剂的味道,现在闻起来就像是对准鼻孔喷洒空气清新剂那样浓烈;原先穿着很舒服的牛仔裤现在好像钢丝球一样扎人;而你的平衡感和本体感好像也失常了,地板就像巨浪中的小船一样,不断地东倒西歪。

你甚至无法感知时间。对你来说,一分钟和一小时没有任何差别,你就像是被埋葬在埃米莉·狄更生关于永恒的诗作之中,或被困在时间扭曲的科幻电影之中,无法逃离。不过,诗歌或电影终有结束时,而你却永远被困在现实中。

自闭症将会伴随你终生。”

——《云图》作者大卫·米切尔

假设你被困在一个小屋子里,屋里有20台收音机在同时播放着20个不同的频道,聒噪而刺耳。要命的是,你没法关掉它们,没法调低音量,没有门窗能逃走,更没有人来救你。

你会怎么办?

这不是密室逃脱游戏,不是玄幻小说或电影情节,而是自闭症者每天面临的日常生活。“你只能等着自己被耗到筋疲力尽、丧失意识后才能睡着,然后醒来迎接新的一天——同样的困境。” 这才是自闭症孩子的真实世界。

以前自己包括大多数人、媒体对“自闭症”三个字的理解,简直可以说是可笑。什么“某某明星一度得了自闭症,后来花了多长多长时间才摆脱病魔”的报道完全是胡扯。“自闭症”是一种功能性障碍(大多是天生的),他们没法控制自己的思维,甚至没法控制身体。重点是,自闭症是没法“治愈”的。而我们常说的那种不想说话、不想社交的状态顶多算是“自闭”,是一种心理状态,两者完全不可同日而语。

要是这个世界上得自闭症的人,远多过没得自闭症的人,所谓“正常”与“不正常”的定义恐怕就不是现在这样了吧。如果自闭症只被当做一种性格,而不是一种疾病,如果我们对待不一样的群体能抱着“支持”而不是“消灭”,“接纳”而不是“要把他们变正常”的心态,他们以及我们的生活都会容易得多吧。

他们只是和我们不一样。而说到底,我们每个人都不一样,不是么?

选自《我想飞进天空》

东田直树是一个1992年出生的日本男孩,在他5岁那年,被诊断出患有重度自闭症。他虽然很难说出一句完整的话,但是能够通过字母键盘,慢慢拼凑出心中真正想表达的话,13岁那年,他以自问自答的形式写作了一本散文集——《我想飞进天空》,这本书打开了“正常人”与自闭儿沟通的一扇门,解答了许多人对于自闭儿的疑惑。

在书中,直树通过一问一答,简单直接地回答了我们的很多疑惑。比如:

--为什么你会一遍又一遍问相同的问题?

刚刚接收到的信息和很久以前接收的信息,在我的记忆中没有太大区别。

我猜正常人的记忆是线状连续存储的,而我的记忆更像是杂乱无章的一堆点,我得捡起一个个点,才能找回记忆。

我们也经常会因为“屡教不改”被斥责,其实我们不是故意的,而是完全忘了上次的事情。

“但无论如何,请不要放弃我们”。

by mummer

4月2日,世界自闭症日,他们是来自星星的孩子。

问题:你为什么不能正常对话?

在很长一段时间内,我都在纳闷为什么我们这些人不能恰当地与别人进行一番对话。而我心里想说的话也从来都无法正确表达出来。反之,我嘴里经常会冒出一些毫无关联的废话。以前这会让我心情十分低落,我甚至忍不住去嫉妒那些说话不费力的人。你们大家有的感情,我们也都有,只不过是找不到表达的方法而已。

我们甚至无法控制住自己的身体。按照别人的要求不动或动一动都是十分艰难的—这就好像我们在远程控制一个失灵的机器人一样。我们经常会受到斥责,而我们却连申辩都做不到。所以,我以前常常会有一种被世界抛弃了的感觉。

请你们不要只从外在来评判我们。我不知道为什么我们无法恰当地与别人进行对话,但是肯定不是因为我们不想说,而是因为我们说不了,我们也时常为此感到内心煎熬。如果仅靠我们自己的话,根本解决不了这个问题。甚至有一段时间,我会想为什么不能说话的我要降临在这个世界上。

但是开始与人进行书面交流以后,我现在完全可以通过字母格和一台电脑来表达我自己。能与别人分享我的内心世界也让我理解,我也是生活在这个世界上的活生生的、有血有肉的一个人。

你能想象如果自己不能说话,生活会变成什么样子吗?

我们这些自闭儿无法把话说全,而漏掉的那些词语就会给我们招来各种麻烦。我给你们举的这个例子里,三个朋友正在谈论他们患有自闭症的一位同学:

“嘿,她刚刚说‘大家’!”

“所以……意思就是说她想要跟大家一起咯?”

“不知道。也可能是她想要知道大家是不是都参加。”

实际上,这位自闭症女孩所说的“大家”来自老师稍早时候讲的:“明天大家都去公园。”这位女孩想要知道他们什么时候去。她想通过重复她唯一能使用的词语“大家”来得到答案。从这里你就可以看出我们漏掉的词语会让你们的想法跑偏,而进行各种徒劳无益的揣测。

说实话,我们这些自闭儿使用的语言还真是神秘莫测啊!

关于自闭症的电影——《雨人》剧照

关键词:自闭症孩子
 

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