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手作江湖 | 蜗居在南锣鼓巷里的剪纸人(5)

手作江湖 | 蜗居在南锣鼓巷里的剪纸人(5)
2020-09-07 15:28:13 王昱 澎湃新闻

大型作品《花开富贵》

大型作品《花开富贵》

张永红的故事讲到这里,似乎已有了很不错的结局,但一定有人会好奇为什么他后来又去了北京?而困扰张永红一生的病魔究竟是什么?

“爱管闲事”的张永红

3岁那年,张永红被查出患有“成骨不全症”,这是一种罕见的遗传性骨疾病,俗称“瓷娃娃病”。换句话来说,他的骨骼像“陶瓷”一样脆弱,极易发生自发性骨折,这也导致张永红的身高始终停留在70公分。

张永红

张永红

2010年,张永红的女儿出生后不久也被发现患有“成骨不全症”轻微症状,为了方便女儿看病,他决定放弃一切来到北京。

在目前的医疗技术下,“成骨不全症”很难根治,只能通过“补钙”的方式减少骨折的几率。女儿现在的病情稳定了许多,但由于上学的关系,目前只得留在陕北老家生活。为了节约开销,张永红也已经两年没有回去。

“我女儿也会剪纸,现在十二生肖剪得可好了!”谈起女儿,张永红语气里充满了幸福与骄傲。

张永红的女儿

张永红的女儿

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